Un cœur artificiel puis une greffe offrent une nouvelle vie au petit Rafael

À deux ans et demi, Rafael a déjà traversé une épreuve que peu d’adultes pourraient supporter. Atteint d’une grave malformation cardiaque congénitale, le petit garçon a passé de longs mois à l’hôpital pédiatrique Schneider de Petah Tikva, relié à un cœur artificiel dans l’attente d’une transplantation. Trois mois après avoir reçu le cœur d’une fillette de six ans décédée brutalement, il a aujourd’hui retrouvé ses forces, son énergie et sa joie de vivre.

Les médecins connaissaient Rafael depuis ses premiers mois. Sa malformation avait d’abord été corrigée chirurgicalement, mais son état s’était progressivement dégradé. Après plusieurs hospitalisations, il avait été admis il y a environ un an dans un état d’insuffisance cardiaque sévère.

"Il ne mangeait plus, ne prenait plus de poids, était très pâle et souffrait de vomissements", raconte le docteur Ofer Schiller, directeur de l’unité de soins intensifs cardiaques de l’hôpital Schneider. Incapable de quitter son lit, l’enfant avait d’abord été placé sous assistance circulatoire, avant que les médecins ne décident de le relier à un Berlin Heart.

Ce dispositif est une pompe cardiaque mécanique conçue pour les nourrissons et les jeunes enfants. Installé à l’extérieur du corps, il remplace temporairement le travail d’un cœur défaillant et permet aux patients de survivre jusqu’à ce qu’un organe compatible soit disponible.

Rafael a vécu pendant neuf mois avec cette machine, transportée dans une valise qui l’accompagnait partout. Pour un enfant aussi jeune, l’adaptation n’a pas été immédiate.

"Au début, il ne comprenait pas pourquoi il était relié à des tuyaux ni pourquoi il devait se déplacer avec cette valise", témoigne sa mère, Hodaya Shalom. "Puis il a compris que cette machine protégeait son cœur et l’aidait à attendre sa greffe."

L’enfant avait développé une relation particulière avec l’appareil qui le maintenait en vie. Il le serrait dans ses bras, le couvrait et vérifiait constamment son bon fonctionnement. La nuit, la machine devait être branchée pour être rechargée. Lors des déplacements, elle fonctionnait sur une batterie d’environ trois heures.

"Il me disait : 'Maman, il faut changer la batterie.' Avant de s’endormir, il me demandait : 'Tu l’as bien branchée ?'", se souvient sa mère.

Cette technologie permet également aux enfants de conserver une certaine mobilité, de suivre une rééducation et de reprendre des forces avant une éventuelle transplantation. Une autre petite patiente de l’hôpital, Jooman, âgée elle aussi de deux ans et demi, vit actuellement avec un Berlin Heart en attendant une greffe depuis l’âge de onze mois.

Pour Rafael, l’attente a pris fin grâce au geste d’une autre famille frappée par un drame. Saba, une fillette de six ans originaire de Kafr Qassem, se trouvait à Eilat avec son père et sa sœur lorsqu’elle est décédée brutalement.

La veille, elle profitait encore de ses vacances sur la promenade du bord de mer. Le lendemain matin, son père n’est pas parvenu à la réveiller. Transportée en urgence à l’hôpital Soroka, elle avait été victime de la rupture d’une malformation congénitale du cerveau, provoquant une hémorragie fatale. Elle a été déclarée morte deux jours plus tard.

Lorsque les médecins ont proposé à sa famille de faire don de ses organes, ses proches ont immédiatement accepté. Son cœur a ainsi été transplanté à Rafael.

"La première fois que j’ai rencontré sa mère, je l’ai simplement prise dans mes bras", raconte Hodaya Shalom. "J’étais remplie de gratitude, d’admiration et de reconnaissance. Je ne pourrai jamais assez les remercier, parce qu’eux ont perdu ce qu’ils avaient de plus précieux au monde."

Depuis la greffe, la transformation de Rafael est spectaculaire. Il a retrouvé l’appétit, recommencé à prendre du poids et à grandir. Il peut désormais courir, sauter et jouer comme les autres enfants.

"Nous avons découvert un petit garçon adorable, joyeux, très intelligent, très bavard et extrêmement sociable", souligne le docteur Schiller.

Sa mère a le sentiment qu’il cherche désormais à rattraper les longs mois passés attaché à sa machine. "Il veut courir, sauter et faire tout ce qu’il ne pouvait pas faire auparavant. Son énergie et sa joie de vivre sont revenues."

Quelques jours seulement après avoir quitté l’hôpital, Rafael a réalisé l’un de ses rêves : aller au zoo pour voir les animaux. Une sortie ordinaire pour beaucoup d’enfants, mais qui représentait pour lui et sa famille le symbole d’une vie enfin retrouvée.

Dans cette histoire, la médecine moderne et la technologie ont permis de gagner un temps précieux. Mais la seconde vie de Rafael reste avant tout liée au choix d’une famille endeuillée, qui a transformé une perte irréparable en espoir pour un autre enfant.